Cerebralna paraliza je postala del njenega življenja

Martina o težkih trenutkih, "ko ležiš na postelji, strmiš v strop in si misliš: pa zakaj ravno jaz"

Marija Šelek / Revija Zarja
11. 5. 2019, 15.17
Posodobljeno: 11. 5. 2019, 17.57
Deli članek:

Triindvajsetletnica iz Melincev, lepe vasi ob reki Muri, se je rodila kot nedonošenka, nekaj dni po tem je doživela pomanjkanje kisika in možganske poškodbe.

Jaka Koren
Nikoli prej se svojega telesa nisem tako zavedala, kot se ga zavedam zdaj.«

Ličenje in frizura?
Pri plesu šteje tudi videz in ličenje ter urejena frizura sta nujna. Martine lepotičenje poprej ni zanimalo, a sedaj v tem prav uživa in je rada urejena. Da se zna sedaj tako lepo naličiti, je veliko vadila in pogledala ogromno posnetkov z navodili o ličenju na spletu. Ko je šla na tekmo sama s soplesalcem, jima ni preostalo drugega, kot da ji frizuro uredi on. Pa se je tudi Roman naučil zvijati figo.

Tako je postala cerebralna paraliza del njenega življenja, in kot pravi sama, se z njo druži od jutra do večera. Tudi v plesni dvorani, kjer že štiri leta premaguje samo sebe in na novo piše »programe« za težavne gibe. Pogovor z njo je bil kot oddih sredi delovnega in preveč stresnega dne. Medtem ko te včasih kakšen intervju popolnoma izžame, je pogovor z Martino Smodiš čisto nasprotje – pripoveduje strastno in kipenje njenih besed te polni z energijo.

Ples ji je gotovo spremenil življenje, sploh pa ga je obogatil. Nenehno jo izziva k napredku, z neverjetno podporo dobrih ljudi v organizaciji humanitarnega zavoda Vid pa je od novembra do aprila letos zbrala skoraj 8000 evrov za nakup tekmovalnega vozička, njenih 5000 evrov vrednih plesnih čeveljcev, ter za kritje stroškov za plesna tekmovanja in priprave. Prejšnji je tehtal 16 kilogramov, nov je kar osem kilogramov lažji, po meri pa so ji ga izdelali na Češkem, saj na plesnem parketu težko konkuriraš, če ti ni kot ulit.

Ne samo da je slovenska prestolnica absolventko prevajalstva naučila odgovornosti in samostojnega življenja, temveč je tukaj našla svoj drugi oziroma tretji dom. Poleg plesne dvorane še sobo v študentskem stanovanju, kjer se s slepo sostanovalko odlično dopolnjujeta. »Predvsem je zelo zabavno – vedno se nekaj dogaja. Ker prej nisem nikoli imela stika s slepimi osebami, sem imela tudi kakšen predsodek ali dva, zdaj se je vse še s kakšnim tabujem razblinilo. Ugotovila sem, da imajo slepi enake poti kot mi, morda sta zgolj kakšna bližnjica ali ovinek drugačna.«

Zmoreš tudi šport

Starša sta ji vedno dala vedeti, da lahko normalno živi, se izobražuje, hodi na ekskurzije z vrstniki, vztrajali so celo pri njenem udejstvovanju pri športni vzgoji. Tako je profesor za šport zanjo oblikoval program vaj za raztezanje in moč, igrala je odbojko sede, badminton, delala je celo prevale. »Vsaj na nižji stopnji sem bila pri športni vzgoji vedno ocenjena. Zdi se mi zelo pomembno, da starši vztrajajo – ne da je otrok enak vsem drugim, ampak da zmore delati v okviru svojih zmožnosti. Zanimivo je, da smo mi s cerebralno paralizo že od malega nenehno na fizioterapijah, delovnih terapijah, vključeni v terapevtske procese, ki jih sicer zelo podpiram, ampak treba je najti tudi protiutež s športom. Zame je bil pomemben tudi socialni vidik, da nisem bila izključena, ampak vedno s sošolci – tudi na športnih dnevih. Prav tako so pridobivali moji sovrstniki, ki jim je izkušnja z mano gotovo koristila kasneje pri bolj sproščenih odnosih z drugimi invalidnimi osebami.«

Temne misli in stiske

Že tako ni lahko biti najstnik, za najstnika na vozičku pa je verjetno še odtenek težavnejše? »Sploh v puberteti, ko te dajejo hormoni, so nastopili trenutki, ko ležiš na postelji, strmiš v strop in si misliš: pa zakaj ravno jaz. Se pa lahko ravno iz teh trenutkov, ko te življenje povsem podre, nekaj naučiš. Od nekdaj so mi govorili, da sem zelo zrela za svoja leta. Vedno sem veliko razmišljala, veliko brala, bila sem zvedav otrok, kar mi je pomagalo pri razumevanju sebe. To mi ni vedno uspelo, sem pa poskušala na svojo situacijo pogledati z distance, uvideti širši okvir, se ne zapirati v kalupe. Vedno sem se zavedala, da vse slabo enkrat mine in vse dobro enkrat pride.«

Iz temnih misli so jo največkrat izvlekli glasba in ples, že v otroštvu je rada plesala, mini poezija in najstniški pogovori s prijatelji.

Jaka Koren
»Ko vidim, da publika uživa v mojem plesu, v tem, kar jim dajem, je to najboljši občutek na svetu.«

Odplesala četvorko

Ob spodbudi zdravnice Hermine Damjan iz Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Soča, da naj se že kot gimnazijka udeleži plesnih delavnic, se je Martina plesa branila z vsemi štirimi. »Ne bom, sem rekla, to je brez zveze – tam se samo nekaj vozijo, jaz pa se na plesnih vajah ne bom samo vozičkala. Takrat pa so se začele vaje za maturantski ples, sošolke so se začele pripravljati, govorile o oblekah ... in so me malo začele srbeti pete.« Ko je v televizijski oddaji Slovenija ima talent prav v tistem obdobju nastopal plesni par Barbara Šamperl in Klemen Pirman, si je Martina rekla: »Ali se boš končno le zbrcala ali boš samo gledala?!«

Pisala je Barbarinemu plesalcu Klemnu, ta pa jo je z veseljem povabil na delavnice, ki jih je vodil v Mariboru, in tja se je odpravila v družbi sošolca ter sošolke. Nato je na vaje v Maribor ta triperesna deteljica romala vsak petek vse do maturantskega plesa. Sošolec in sošolka sta bila namreč njen par za četvorko in Martina je kot vsak spodoben maturant na maturantskem plesu odplesala četvorko – na vozičku! To se pač zgodi, ko se na kupu znajdejo srčni ljudje – tudi plesna šola Salsero in Dejan Kolenc, ki je bil odgovoren za ljutomerske maturante in ji je že na začetku rekel: »Ti boš plesala s svojo generacijo.«

Plesni virus

Njen plesni partner na maturantskem plesu je na prijazno prošnjo gospe, ki je Martino poznala že od majhnega, postal prav Klemen Pirman. Ne samo da je Martina odplesala celotno četvorko, pripravila sta tudi uvodno solo plesno točko. »Tega večera ne bom nikoli pozabila, saj je bil to en lep šopek krasnih naključij. Po maturantskem plesu je k meni stopil plesni učitelj in dejal: Vem, da te danes nisem videl zadnjič plesati.« Imel je prav, bila je okužena.

Samo en teden je bila brucka na fakulteti, ko si je rekla: »Ne mislim viseti samo na faksu, potrebujem nekaj za zraven. Šla sem v Plesni klub Zebra in se včlanila.«

Tako zdaj mineva že četrto leto njenih plesnih treningov. Najprej je bila njena plesna partnerica soplesalka na vozičku, nato hodeča soplesalka. Kategorije se ločijo po gibalni oviranosti – težje gibalno ovirani in lažje gibalno ovirani – ter po sestavi plesnega para: kategorija duo – oba plesalca na vozičku, kategorija combi – hodeči partner in oseba na vozičku, in kategorija single – plešejo samo osebe na vozičku solo.

A če hočeš uradno tekmovati, moraš imeti hodečega soplesalca. Ker je Martina tekmovalen tip, se je podala na lov za plesalcem. Do Romana Mačka, ki se je zadnja leta posvečal salsi, kot fant pa je treniral tudi latinskoameriške plese (in jih spet začel trenirati s hodečo soplesalko v kategoriji seniorjev leta 2015), jo je zopet pripeljal splet naključij in en večer salse. Potem ko Martina ni šparala jezika in je Romana povabila v Zebro, sta se dogovorila za en mesec poskusne dobe. »Pomembno je, da se s soplesalcem najdeš tako v plesni energiji kot v razumevanju moje gibalne oviranosti. Cerebralci imamo težave z orientacijo in potrebujem veliko več časa za osvojitev določenih gibalnih vzorcev, in vedela sem, da bo moj soplesalec moral to razumeti. Za Romana, ki dotlej ni imel stika z nobeno gibalno ovirano osebo, je to bil precejšen izziv. In ker je Roman zelo zaposlen človek (je tudi mojster aikida), sva se sprva dogovorila zgolj za eno leto, nato pa sva se tako ujela, da bi bilo tak odnos škoda zavreči.«

osebni arhiv
Na državnem prvenstvu 2018.

Tekmovalni apetiti

Skupaj plešeta eno leto in v tem kratkem času je za njima kar nekaj tekmovanj, prvo celo na Nizozemskem, kjer poteka največje tekmovanje v plesu na vozičkih na svetu (več kot 80 tekmovalcev), najmočnejši konkurenti pa so ruski in ukrajinski plesni pari. Njun nastop je bil zaradi Romanove pljučnice resno vprašljiv, na koncu sta nastop le zmogla ter osvojila tretje in peto mesto. Sledili sta Bratislava in Malta, še prej pa njuno prvo državno prvenstvo, na njem sta bila edina paratekmovalca v standardnih plesih. »To je bilo tudi prvikrat, da je Plesna zveza Slovenije vzela paraples pod okrilje vseh državnih prvenstev, in tako je ples postal pionirski šport med parašporti, saj drugi takšne integracije ne poznajo. Na to sem zelo ponosna!« Letos je bilo na državnem prvenstvu že več parov. Martina in Roman sta v kategoriji combi 2 državna prvaka tako v standardnih kot latinskoameriških plesih.

Martina je po duši bolj za standardne plese, ki ji zaradi telesne oviranosti, ta ji povzroča težave pri hitrih gibih, tudi bolj ustrezajo. »Latinskoameriški plesi so mi pa prav zaradi tega v zelo velik izziv. V enem letu sem naredila kvantni preskok, veliko sva trenirala, tudi po štirikrat na teden, in se ob tem zavedala, da potrebujeva za boljše rezultate boljšo opremo. Zato se je začela tudi zbiralna akcija za moj tekmovalni voziček in odziv me še zdaj pusti brez besed. Če ljudje vidijo, da delaš s srcem, se jih očitno lahko dotakneš.«

Vaja v samozavesti

Ples je vaja v samozavesti, pravi Martina. »Opažam, da sem desetkrat bolj samozavestna, bolje znam predstaviti samo sebe, sporočiti ljudem zgodbo, ki se spreminja iz plesa v ples. Ko vidiš, da publika uživa v tvojem plesu, v tem, kar jim dajem, je to najboljši občutek na svetu.«

Prej si je za ples na vozičku (za kombinirane pare) mislila: »On jo tam nekaj vozi okoli, naredita kakšen obrat, in to je to. Ko pa sem začela trenirati za maturantski ples, sem spoznala, da soplesalcu ne morem kar viseti na rokah in čakati, da me bo vlekel naokoli. Trup in roke morajo biti zelo močne, držati moraš okvir, tudi pognati voziček ni tako preprosto, saj ga moraš pognati plesno – v ritmu, gib mora biti izpeljan do konca in mehko ... Največ vam lahko pove to, da sedim in se spotim! Veliko napornejše je tako v fizičnem kot psihičnem smislu, kot sem si sploh predstavljala. A ravno v tem je lepota, in po koncu treninga, ko od napora še komaj sedim, si vedno znova rečem: bilo je vredno! Zato se vsak teden vračam v plesno dvorano.«

Ne bom zapečkarica!

Cene letijo v nebo
Do nedavnega je za standardne plese uporabljala svojo maturantsko obleko, prav po intervjuju pa se je odpravila na pomerjanje za novi obleki. Ker je varčna, je za obleko za latinskoameriške plese namenila 300 evrov, za novo obleko za standardne pa od 800 do 900 evrov. »To so zelo nizke cene, sicer obleke za standardne plese dosegajo cene od 1500 do 2000 evrov. Žal (še) nimava osebnih sponzorjev.«

Ples pa ji tudi telesno izjemno pomaga, saj se je okrepila. »Nikoli prej se svojega telesa nisem tako zavedala, kot se ga zavedam zdaj. Če bom svoje telo pustila ždeti, bom dobila skrajšave, gibalna zmožnost se mi bo zmanjšala, kar bo pri 40 resna težava. Če zdaj gibanje vzamem kot del svojega življenja, bom aktivna tudi leta kasneje. Ne bom pustila, da sem zapečkarica na vozičku! Ples je tako tudi dobra naložba v moje zdravje

Je pa po drugi strani zanimivo, da je ples v paru športna panoga, ki je ne bi nihče priporočil cerebralcem, ker se težko znajdejo v prostoru, kar je pri plesu zelo pomembno, Martina pa ima tudi povišan mišični tonus, kar pomeni, da težko izvede sproščen gib. »Zaradi možganskih poškodb nimam usvojenih gibalnih vzorcev, na primer ramo z veliko muko zavrtim nazaj – veliko sem morala delati, da sem ugotovila, kako naj to naredim. Tak gib sem morala na novo sprogramirati. Ples je torej šport, ki bi mi moral povzročati težave, in zelo zanimivo je, da me je prav zdravnica spodbujala zanj. S tem mi je odprla vrata v prostor, kjer se ne bom več ozirala na diagnozo in na to, da nečesa ne morem – ampak bom poskusila! Zato zelo podpiram to, da bi zdravniki in športni delavci stremeli k integraciji terapije in športa. Da bi se mlade invalide usmerjalo v šport.«

Prav pred kratkim je stopila v stik z njo mama deklice, ki si želi plesati na valeti. Tako kot sta Martini dala krila Barbara in Klemen, jih daje s svojim soplesalcem mlajšim od sebe sedaj ona.

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.

Zarja št. 19, 7. 5. 2019
Zarja št. 19, 7. 5. 2019